O que é mais importante para o seu bem-estar psicossocial agora?
Um questionário para te ajudar a compreender os sofrimentos psicossociais que podem acompanhar este momento desafiador, que é o enfrentamento de uma doença grave. Ao final dele, você saberá onde pode está o seu maior sofrimento agora e o que fazer para cuidar dele.
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Situação 1 - Você tem uma doença incurável e está em tratamento para controlar o avanço dessa doença. Você teve efeitos colaterais desse tratamento e precisou buscar a emergência. Lá os médicos te informam que você precisará ficar internado(a) para ajuste do tratamento e monitorização. Qual(is) a(s) sua(s) maior(es) preocupação(ões)?
Quem cuidará das pessoas da minha família que estão sob minha responsabilidade.
Se eu conseguirei sair de alta ou se morrerei nesta internação.
Como ficará o meu trabalho e as minhas finanças neste período.
Se isso pode ter sido um castigo maior.
Não tenho preocupações.
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Situação 2 - Você precisou afastar-se do trabalho em razão de uma doença crônica que está em estágio avançado. O que isso te gera?
Sofrimento por saber que eu sempre fui a figura de referência para a minha família para questões práticas e que agora outras pessoas precisam responsabilizar-se por essas questões.
O trabalho dava sentido à minha vida, sinto-me sem valor.
Sofrimento por não poder trabalhar e medo de não conseguir honrar as minhas obrigações financeiras.
No trabalho eu tinha propósitos imateriais, sinto que minha vida perdeu uma parte importante do seu sentido.
Não tenho sentimentos sobre isso.
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Situação 3 - Você não consegue mais levantar-se da cama em razão da sua doença e precisa de ajuda para a higiene pessoal, troca de roupas e alimentação. Qual o sentimento que predomina neste momento?
Sofrimento por não auxiliar nas tarefas domésticas e por fazer pessoas que antes eu cuidava agora precisarem cuidar de mim.
Medo de morrer, angústia por tentar imaginar quando e como esta morte vai acontecer e/ou perda de sentido em estar viva(o).
Preocupação sobre como faremos para dar conta financeiramente deste momento em que os custos aumentaram.
Tenho certeza que estou pagando por algo que fiz nesta ou em outras vidas, não consigo mais ter fé.
Não reconheço nenhum sentimento ruim neste contexto.
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Situação 4 - Você é portador de uma doença crônica e na evolução de sua doença inicia dificuldade de se comunicar. O que mais te incomoda no seu dia-a-dia?
A impaciência das pessoas com a lentidão da minha tentativa de comunicar-me por meios alternativos.
Não conseguir expressar sentimentos.
Os recursos de comunicação alternativa mais modernos serem caros e não tenho ter acesso a eles.
Que sentido tem a minha vida sem poder me comunicar?
Não tenho incômodo.
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Situação 5 - Após uma longa peregrinação por vários médicos, você recebe o diagnóstico de uma doença para a qual o tratamento pode apenas aliviar os sintomas, mas não há cura. Diante dessa situação, qual das questões abaixo parece mais importante para você?
Ficar dependente de cuidados e ser um peso para a família.
Pensar em uma forma de aliviar o meu sofrimento e o da minha família abreviando a minha vida.
Preocupação em deixar minha família desassistida financeiramente.
Porque Deus fez isso justamente comigo?
Nenhuma dessas questões.
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Situação 6 - Você está há alguns anos em tratamento para uma doença crônica, mas percebe que ela avançou nos últimos meses. Você decide ir para a casa de um familiar em uma cidade maior, com mais recursos de saúde. Chegando lá, sua condição piora muito e você fica hospitalizado(a). Qual a sua principal preocupação?
Morrer nessa cidade sem poder me despedir dos meus familiares e amigos que ficaram no interior.
Morrer e ser enterrado(a) aqui, longe da minha terra e das minhas raízes.
Se eu morrer aqui será que terei como pagar pelo translado até a minha cidade para ser enterrado(a) lá.
O que Deus quer de mim? Por que essa provação?
Não tenho nenhuma dessas preocupações.
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Situação 7 - No dia do seu diagnóstico inicial, de posse dos exames e todas as notícias sobre sua doença, riscos, evolução e possíveis tratamentos, como você se sentiu?
Meu primeiro pensamento foi que minha família não suportaria essa notícia.
Foram tantos pensamentos (medo, raiva, tristeza, angústia, dúvida, revolta) que tive medo de enlouquecer.
Não tinha dinheiro guardado e deixaria minha família sem apoio financeiro, além de ainda dar mais gastos.
Tive a certeza que Deus me esqueceu. Na verdade, acho que ele nunca me enxergou.
Não me identifico com nenhum desses sentimentos.
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Situação 8 - Em uma das consultas para avaliação do resultado do novo tratamento que está sendo testando, o médico lhe deu a notícia de que a doença havia evoluído e que mudaria o tratamento, que passaria a ser para controle dos sintomas. O que lhe ocorreu inicialmente?
Só pensei na reação da minha família e que não iriam aceitar essa mudança de tratamento agora.
Fiquei sem chão, senti medo de desabar em uma tristeza profunda.
Que precisava repassar a um familiar todas as minhas senhas, contas a pagar e meus devedores.
Pensei em tudo de ruim que fiz na vida e que estava pagando por isso, senti culpa.
Nenhum desses sentimentos.
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Situação 9 - No dia que seu médico lhe falou que seu tratamento não tinha mais possibilidade de curar sua doença, e que o foco seria tratar os seus sintomas, e que você entendeu tudo que isso significava, quais pensamentos chegaram inicialmente à sua mente?
Só veio a minha mente o pouco tempo que eu tinha com minha família que é meu maior bem.
Olhei pra ele e pensei que ele estivesse brincando comigo, que era um mentiroso e que eu não merecia passar por isso.
Pensei que não teria mais tempo de cumprir minhas obrigações no trabalho e que por isso, deixaria minha família endividada.
Que minha fé foi em vão. Tanta gente ruim cheio de saúde e eu que alimentei a fé a vida toda, estou morrendo.
Nenhuma das alternativas.
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Situação 10 - Depois de uma longa jornada de consultas, idas ao pronto-socorro e algumas internações, sofrendo com sintomas diversos e sem saber exatamente o que tinha, você recebe o diagnóstico de uma doença crônica, sem cura. Seu médico conversa sobre os sintomas de progressão da doença, o que vem pela frente e seu tempo esperado de vida. Como você reagiria?
Preocupa-se em quem vai cuidar de você, quando precisar, pois não quer incomodar a família com mais essa carga.
Perde completamente a motivação de viver, fica desnorteado(a), nada mais faz sentido.
Ficaria muito preocupado(a), pois até agora não tinha pensado nisso e não tinha me preparado financeiramente para arcar com os gastos que isso implica.
Procura se sustentar pela fé e acredita que receberá a cura, mesmo que os médicos digam o contrário.
De nenhuma dessas formas.
